癢……癢……還是癢,！

周童把發(fā)癢的皮膚抓出一條條紅印,，他甚至報(bào)復(fù)似的越撓越狠，想把指甲抓進(jìn)肉里,，死死地按下去,，融入血肉，似乎這樣就不會(huì)癢了,。

抓癢,，也成為笑笑奶奶每晚的工作。6歲的笑笑,，幾乎沒(méi)有完整地睡過(guò)一個(gè)覺(jué),，她整夜都在翻滾，頭上和身上被自己撓得滿是傷疤,，為了讓孩子睡一兩個(gè)小時(shí),，奶奶晚上負(fù)責(zé)撓癢癢，有時(shí)她迷迷糊糊地停了手,，笑笑瞬間醒來(lái),，把她的手拉過(guò)去,，讓她繼續(xù)抓。

卓航從初二開(kāi)始全身起紅斑,，奇癢難忍,，因?yàn)楸巢磕ú涣怂帲?qǐng)求同學(xué)幫忙,，害怕是傳染病,，遭到拒絕。

他們,，是特應(yīng)性皮炎（atopic dermatitis,，AD）患者，感受到的癢,，并非抹藥就能止住,。其中63%的患者每天承受12小時(shí)以上的持續(xù)瘙癢，有人情愿用火燒,、擦農(nóng)藥,，只為一刻安寧。

記者就“極致的癢”采訪了貴州省人民醫(yī)院皮膚科主任陳旭娥教授,，了解那些被癢困住的人生,。

貴州省人民醫(yī)院皮膚科主任陳旭娥教授

凌晨四點(diǎn)，被瘙癢困住的人

摘下口罩,，周童的臉,，布滿了抓爛的傷疤以及大片紅斑。他勉強(qiáng)地?cái)D出笑容,，“最近心情不好,，病又發(fā)了。”

他的特應(yīng)性皮炎是從高中開(kāi)始的,，臉上,、前胸和大腿開(kāi)始長(zhǎng)水泡，癢得難受,，忍不住撓,。

高二時(shí)，手和腿突然變得干燥,，又干又癢,，涂了很厚的潤(rùn)膚霜也不管用，一開(kāi)始以為是過(guò)敏,，用藥,，半年沒(méi)效果。

有時(shí)候，周童會(huì)不自覺(jué)地把身上摳得血肉模糊,，他想用痛代替極致的癢,。

高考沖刺的時(shí)候因?yàn)閴毫Γ貞?yīng)性皮炎大暴發(fā),，晚上癢得睡不著,，只能吃藥。吃藥的副作用是嗜睡,，上課復(fù)習(xí)時(shí)無(wú)法完全專心,，成績(jī)因此滑坡，只勉強(qiáng)上了一本線,。

周童說(shuō),，上大學(xué)后，皮炎好像被控制住,，沒(méi)那么嚴(yán)重,。“那些曾如影隨形纏繞我的痛和流淌在血液里的癢，以及自卑,、壓抑的情緒,，都逐漸消散。”他變得開(kāi)朗許多,，敢于穿短袖和運(yùn)動(dòng)短褲,，要知道，由于以前身上有大面積的紅腫傷口,，周童再熱也是穿長(zhǎng)衣長(zhǎng)褲，即便傷口被布料磨得很疼,。

最近,，周童和女朋友鬧分手，他的情緒變得糟透了,，特應(yīng)性皮炎像是有心靈感應(yīng),，卷土重來(lái)。

周童說(shuō),，他的臉出現(xiàn)了紅疙瘩,，變癢，不由自主地用手撓,，皮膚會(huì)流血,、結(jié)痂，再撓,、再流血,、再結(jié)痂。即便是在睡著后，他都會(huì)下意識(shí)地用手抓臉,，醒來(lái)后,，傳來(lái)痛感的地方，會(huì)出現(xiàn)明顯的血印,。

“有一句話‘你見(jiàn)過(guò)凌晨4點(diǎn)的城市嗎’,，我想回答，因?yàn)?lsquo;癢醒癥’幾乎天天見(jiàn),。”男孩的小幽默實(shí)則是身不由己的無(wú)可奈何,。情緒太影響這個(gè)病了，他不想也不愿再面對(duì)“被瘙癢控制的生活”,，那“遲早得完蛋”,。

此刻的他，正努力的調(diào)整心態(tài),，打算通過(guò)合理用藥和改善生活方式,，與特應(yīng)性皮炎和平共處。

孤僻的男孩和睡不著的女孩

康康昨日到陳旭娥教授門診復(fù)診,，這是一個(gè)中重度的特應(yīng)性皮炎患兒,。9歲，正是一個(gè)活潑好動(dòng)的年紀(jì),，然而,，男孩卻顯得心事重重。

皮疹出在他的臉上,，因?yàn)榘W,，他只能不停地抓。

小小一張臉,，舊傷未愈又添新傷,，導(dǎo)致周圍的同學(xué)很“嫌棄”，取帶有羞辱性的外號(hào),，課間明顯的排斥,，沒(méi)人愿意跟他做朋友，康康像一個(gè)小刺猬把自己縮成一團(tuán),，性格愈加孤僻,，而且因?yàn)轲W，分散了對(duì)學(xué)習(xí)的注意力,，成績(jī)不好,。

“就像開(kāi)啟了惡性循環(huán)。”康康的父親難過(guò)地說(shuō),，“瘙癢觸發(fā)了一個(gè)機(jī)關(guān),，結(jié)果一關(guān)接一關(guān),，關(guān)關(guān)難！”

他心痛兒子,，卻沒(méi)有半點(diǎn)招兒,。

連陳旭娥都感慨，特應(yīng)性皮炎對(duì)兒童,、青少年的“不友好”,。

“特應(yīng)性皮炎患病人群覆蓋兒童、青少年,、成人及中老年人全生命周期,，尤其青睞兒童和青少年。”陳旭娥說(shuō),，在世界范圍內(nèi),，15%-30%的兒童受到特應(yīng)性皮炎的影響，且中重度患者比例約40%,；85%-90%的特應(yīng)性皮炎患者在出現(xiàn)癥狀或發(fā)病時(shí)的年齡小于5歲,。反復(fù)的瘙癢不但影響睡眠，身上的皮損還會(huì)使他們喪失自信,，誘發(fā)社交恐懼,，嚴(yán)重影響了他們的健康成長(zhǎng)。

“有的孩子因?yàn)閲?yán)重瘙癢晚上無(wú)法入睡,，還需要專門有個(gè)人跟孩子睡負(fù)責(zé)撓癢,，全家因此備受困擾。同時(shí),，患者的皮損常發(fā)生在面部,、肘窩、腘窩,、頸前或者軀干,、四肢等外露部位，往往會(huì)讓孩子產(chǎn)生自卑心理,。”

她的另一個(gè)小患者——笑笑，幾乎沒(méi)有完整睡過(guò)一個(gè)覺(jué),。

6歲的笑笑是雙胞胎妹妹,，哥哥高大強(qiáng)壯，站在旁邊的她,，明顯矮一頭,。

令陳旭娥難忘的，是笑笑的怯懦,，那是和哥哥截然相反的,，從骨子里透出的不自信。

“她叫笑笑，幾乎從來(lái)不笑,。”父母的嘴里,，滿是苦澀。

笑笑最開(kāi)始看的是生長(zhǎng)發(fā)育門診,，用過(guò)生長(zhǎng)激素,，效果不好，后來(lái)才到的皮膚科,，確診為特應(yīng)性皮炎,。

“她整夜都在翻滾，頭上和身上被自己撓得滿是疤,。”笑笑媽說(shuō),，女兒是和奶奶一起睡，奶奶每天從凌晨1點(diǎn)到清晨5點(diǎn),，給她抓撓,。

有時(shí)，老人迷迷糊糊地停了手,，笑笑會(huì)瞬間醒來(lái),，把她的手拉過(guò)去，讓她繼續(xù)抓,。

好幾次,，全家都崩潰了，尤其是笑笑爸爸,，一邊是母親,，一邊是女兒，他忍不住朝女兒發(fā)火,，孩子哭起來(lái),，爬向他，抱著親,，又悔青了腸子,。

后來(lái)家里變成奶奶、父親,、母親輪流“值班”瘙癢,，即便是這樣，笑笑依舊每晚會(huì)在極致的癢中醒來(lái),，她睡眠不足,，白天完全沒(méi)有精神，像個(gè)小“蔫包”,。

無(wú)論是周童,，康康還是笑笑,，都不難看出，特應(yīng)性皮炎,，像一支淬滿了不懷好意的惡毒之箭,，射向人的同時(shí)，張開(kāi)了天羅地網(wǎng),，把中箭之人困在“瘙癢的人生”,。而這種痛苦，是其他人難以理解也無(wú)法分擔(dān)的,。

皮膚科的“一號(hào)疾病”

“以特應(yīng)性皮炎為代表的2型炎癥過(guò)敏性疾病近年高發(fā),，已經(jīng)成為皮膚科的‘一號(hào)疾病’。”陳旭娥告訴記者,，近年來(lái),，過(guò)敏已成為新世紀(jì)的流行病，隨著環(huán)境變化和生活方式的改變,，過(guò)敏性疾病呈逐年上升的趨勢(shì),，世界衛(wèi)生組織把過(guò)敏性疾病列為21世紀(jì)需要重點(diǎn)研究和防治的三大疾病之一，其中,，特應(yīng)性皮炎具有長(zhǎng)期慢性,、易復(fù)發(fā)的特點(diǎn)，并且該病會(huì)誘使向過(guò)敏性鼻炎,、過(guò)敏性哮喘等發(fā)展,。

“這是一個(gè)小惡魔。”陳旭娥形容道,，特應(yīng)性皮炎主要的癥狀就是皮疹和瘙癢,，這兩個(gè)癥狀是影響患者生活質(zhì)量和前來(lái)就診的主要原因。“皮疹是全身比較大面積的紅斑,，有的患者會(huì)流水,，我們臨床叫滲出、結(jié)痂,。由于認(rèn)知不夠,，有人就誤以為特應(yīng)性皮炎會(huì)傳染，其實(shí)是誤區(qū),。例如,，讀初中的卓航，因?yàn)樘貞?yīng)性皮炎全身起紅斑,，奇癢難忍，背部抹不了藥,，請(qǐng)求同學(xué)幫忙,，害怕是傳染病,，遭到拒絕。”

而另一個(gè)誤區(qū)是,，長(zhǎng)期以來(lái)的診斷現(xiàn)狀容易把特應(yīng)性皮炎被誤診為濕疹,。她的一個(gè)60多歲的患者，今年4月從北京看病回來(lái),，病歷上的診斷,，第一是濕疹、第二是特應(yīng)性皮炎,。

“應(yīng)該正確看待濕疹和特應(yīng)性皮炎的邏輯關(guān)系,。”陳旭娥介紹，如果成人有6個(gè)月以上的濕疹史,，再結(jié)合化驗(yàn)室檢查,，就可以診斷為特應(yīng)性皮炎，但嬰幼兒和兒童的特應(yīng)性皮炎患者的濕疹病史不用達(dá)到6個(gè)月,。

為什么又說(shuō)這個(gè)病是“小惡魔”,？因?yàn)樘貞?yīng)性皮炎患者會(huì)追求根治，事實(shí)上由于這屬于系統(tǒng)性免疫性疾病,，目前無(wú)法實(shí)現(xiàn)根治,。

“我們治療的主要目標(biāo)是控制疾病進(jìn)展，50%依靠治療緩解急性癥狀,，50%依靠長(zhǎng)期管理維持和避免復(fù)發(fā),。”陳旭娥表示，長(zhǎng)期有效的控制和樂(lè)觀積極的心態(tài),，能夠幫助患者回到正常的生活和工作狀態(tài),，即便不能治愈，但能處于接近治愈的過(guò)程中,。

“尤其是兒童,！”她強(qiáng)調(diào)，該疾病對(duì)兒童的深遠(yuǎn)影響有目共睹,，對(duì)于兒童特應(yīng)性皮炎患者的治療,，就是幫助一個(gè)家庭。

治療并非無(wú)策,，精準(zhǔn)靶向有效

“太癢了,，我壓根無(wú)法正常上班工作”“我最大的希望是千萬(wàn)不要遺傳給孩子”“人變得抑郁，不敢跟別人對(duì)視”……記者采訪了多位特應(yīng)性皮炎患者,，痛苦的經(jīng)歷千萬(wàn)種,，唯愿健康，哪怕吃一口羊肉,、無(wú)拘束的奔跑以及求一晚不被打擾的安睡,，都成了奢望,。

“這個(gè)病最大的毛病是癢，很多患者為了止癢,，用過(guò)太多的方法,，甚至火燒、擦敵敵畏,，只為尋求半刻皮膚的‘安寧’,。”陳旭娥坦言，特應(yīng)性皮炎是由2型炎癥反應(yīng)為主引起的系統(tǒng)性免疫疾病,，也是一種慢性疾病,，它的加重、復(fù)發(fā)和緩解是交替進(jìn)行的,，如何減少?gòu)?fù)發(fā),，延長(zhǎng)緩解期，讓患者有一個(gè)正常的工作和生活環(huán)境,，這就要求在綜合考慮療效和安全性的基礎(chǔ)上做好疾病的長(zhǎng)期管理,。

從發(fā)病機(jī)制來(lái)看，特應(yīng)性皮炎的炎癥和癥狀與皮膚屏障有關(guān),，白介素4(IL-4)及白介素13(IL-13)是誘導(dǎo)2型炎癥反應(yīng)的主要關(guān)鍵細(xì)胞因子,，這便是特應(yīng)性皮炎的治療需要精準(zhǔn)靶向針對(duì)的目標(biāo)。

“這給患者帶來(lái)一個(gè)訊號(hào),，此病非束手無(wú)策,，而是通過(guò)長(zhǎng)期規(guī)范治療不僅能讓皮炎消退、瘙癢緩解,，還可以降低2型炎癥因子的產(chǎn)生,，從而減少發(fā)生后續(xù)食物過(guò)敏和過(guò)敏性鼻炎、哮喘的風(fēng)險(xiǎn),。”陳旭娥介紹,，抑制2型炎癥反應(yīng)的手段其實(shí)有不少，其中就包括靶向生物制劑,，其作用機(jī)制是在精準(zhǔn)地阻斷白介素4和白介素13介導(dǎo)的2型炎癥的同時(shí),，不會(huì)大范圍抑制免疫系統(tǒng)。同時(shí),，它不通過(guò)肝腎代謝,，對(duì)于擔(dān)心影響肝、腎功能的患者,，都是可以正常使用的,。

例如笑笑，前幾天來(lái)復(fù)診，陳旭娥眼前一亮,，小女孩用藥后晚上睡得好,，精神也變得好，“現(xiàn)在已經(jīng)可以去上學(xué),。”笑笑爸滿意地說(shuō)。女孩也終于露出和她名字一樣的笑容,。

記者了解到,，目前靶向生物制劑已經(jīng)進(jìn)入醫(yī)保，并且隨著多種新型治療方法的面世,，把很多患者從頻繁的就醫(yī)中“解救”出來(lái),，極大地提高了生活質(zhì)量。

“一般人對(duì)于‘回歸正常的工作,、生活’可能無(wú)感,，或許，只有得過(guò)此病的人才能領(lǐng)會(huì)到這句話的重量,。”陳旭娥感嘆道,，“從被瘙癢束縛的人生中脫困，是一件多么幸福的事,。”

她也特別提醒,，夏季出汗嚴(yán)重，有的患者容易過(guò)度洗浴,，不利于皮膚屏障的修復(fù)和保護(hù),，因此要注意適度洗浴。此外,，不要選擇強(qiáng)堿或者強(qiáng)酸的洗浴用品,，應(yīng)該選用弱酸性的醫(yī)用的洗浴產(chǎn)品，同時(shí)要選擇合適的皮膚屏障修復(fù)乳,，促進(jìn)皮膚屏障的修復(fù),，也能一定程度上抑制復(fù)發(fā)。